Unser Blog soll eine Plattform für aktuelle Informationen, Gedanken und Beiträge jeder Art zum Thema Seltene Erkrankungen oder Themen, die im weitesten Sinne mit diesen Gebieten zu tun haben, sein. Besonders wichtig sind uns Ihre Meinung und Kommentare zu den Beiträgen. Sie können diese unter den Artikeln bei "Kommentare" hinterlassen. Dafür ist vorher allerdings auf der rechten Seite eine Anmeldung nötig.

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01 Mär

Am 28. Februar 2018 jährt sich der Tag der Seltenen Erkrankungen zum 10. Mal / Drei positive Patientenbeispiele

Seit 2008 wird jährlich am letzten Tag im Februar der Tag der Seltenen Erkrankungen begangen. Dieses Jahr ist es der 28. Februar. Er soll die Aufmerksamkeit auf Krankheiten lenken, die bei weniger als fünf von 10.000 Menschen auftreten. In Deutschland leiden rund vier Millionen Menschen an einer der rund 6.000 seltenen Krankheiten. „Wir haben in den letzten zehn Jahren viel erreicht. Betroffene finden heute viel schneller kompetente Hilfe.

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Donnerstag, 01. März 2018
01 Mär

Waiblingen. Paul ist ein ganz normaler Junge. Er geht in die fünfte Klasse, spielt Schlagzeug und engagiert sich in der Beinsteiner Jugendfeuerwehr. Doch ohne eine Bluttransfusion alle drei Wochen könnte der fröhliche Elfjährige nicht leben: Seit seiner Geburt leidet er an einer seltenen chronischen Blutkrankheit, der Diamond-Blackfan-Anämie. Sein Knochenmark produziert keine roten Blutkörperchen, die der Körper für den Sauerstofftransport benötigt.

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Donnerstag, 01. März 2018
29 Sep

Guangzhou – Forschern aus China ist es mit einer neuartigen „Basen-Reparatur“ gelungen, den Gendefekt einer Beta-Thalassämie in menschlichen Embryonen zu reparieren. Laut ihrem Bericht in Protein & Cell (2017; doi: DOI 10.1007/s13238-017-0475-6) wurden die Embryonen jedoch nicht implantiert.

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Freitag, 29. September 2017
12 Nov
Blutarmut – was steckt dahinter?

Rasches Ermüden, wenig Leistungsfähigkeit, Konzentrationsstörungen, Empfindlichkeit gegen Kälte oder Haarausfall – all dies kann ein und dieselbe Ursache haben. Da die Beschwerden so unspezifisch sind, kann es oftmals lange dauern, bis dafür Eisenmangel vermutet wird.

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Samstag, 12. November 2016
06 Okt
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Donnerstag, 06. Oktober 2016
22 Jun
EPREX® (Epoetin Alfa) von Janssen
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Mittwoch, 22. Juni 2016
07 Jun
Scientists develop non-toxic transplantation procedure
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von
Dienstag, 07. Juni 2016
01 Jun
Genetic code of red blood cells discovered
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Mittwoch, 01. Juni 2016

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