SAM Deutschland e.V. ist eine Patientenorganisation von Kindern und erwachsenen Betroffenen mit (chronischen) seltenen Erkrankungen und ihren Angehörigen. Wir haben es uns zur Aufgabe gemacht, die Betreuung und Fürsorge von Betroffenen mit angeborenen Anämien und transfusionsbedingten Eisenüberladungen zu verbessern und fungieren als Ansprechpartner für ratsuchende Patienten und Angehörige.
Anämien gehören weltweit zu den häufigsten Erkrankungen!
Durch die Zuwanderung aus Gebieten wie beispielweise Afrika, Asien und den Mittelmeerländern nehmen auch in Deutschland seltene Anämieformen wie Sichelzellerkrankung, Thalassämien u.a. Hämoglobinopathien zu. Neben diesen Anämien gibt es in Deutschland Patienten mit seltenen Erkrankungen der Blutbildung, wie der angeborenen Neutropenie (Störung der weißen Blutzellen), der Diamond-Blackfan–Anämie, der dyserythropoetischen Anämie (Störungen der roten Blutzellen), der Thrombozytopenien (Störungen der Blutplättchen) und Fanconi-Anämie (Störung aller drei Zellreihen)
Zusammen sind wir stark!
Durch die enge Anbindung an das Hamburger Universitätsklinikum UKE, will SAM Deutschland e.V. helfen, die Behandlungsbedingungen für Betroffene zu verbessern und die Entwicklung neuer Behandlungsmethoden zu unterstützen.
- Unser Wissen tauschen wir gerne aus, auch international. Jährliche Familientreffen fördern den persönlichen Kontakt und individuelle Patenschaften helfen bei Sprachschwierigkeiten.
- SAM Deutschland e.V. ist auf Kongressen vertreten und fungiert als Ansprechpartner für Ratsuchende Patienten.
- SAM Deutschland e.V. ist es ein Anliegen, dass mehr Information über das Krankheitsbild der seltenen Anämien an die Öffentlichkeit gelangt!
- SAM Deutschland e.V. möchte ebenso als Anlaufstelle für Patienten dienen, die Einzelfälle in Kliniken oder bei behandelnden Ärzten sind. Insbesondere diesen Patienten soll geholfen werden, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen und Informationen zu sammeln.
Ein Austausch von Informationen
ist regelmäßig erforderlich. Aber vor allem eine verbesserte
Kommunikation zwischen nationalen und internationalen Zentren, die sich
speziell mit der Behandlung dieser Patienten beschäftigen.
- Menschen, die an einer seltenen Erkrankung leiden, haben mit ganz besonderen Problemen zu kämpfen. Individuell und zusammenhängend mit der jeweiligen Krankheit oder durch die Seltenheit der Krankheit bedingt.
Allein bis zur Diagnosestellung ist es
ein oft quälend langer Weg: Der Haus- oder Kinderarzt, als
erstversorgender Arzt, nur selten mit diesen Problemen konfrontiert, ist
aufgefordert zu behandeln und muss die Weichen für eine optimale
Betreuung stellen. Die Diagnostik und Behandlung angeborener Störungen
der Blutbildung ist in Deutschland (wie auch in vielen anderen
westlichen Ländern) noch nicht optimal. Spezielle Diagnose- und
Therapieverfahren werden nur an wenigen Zentren angeboten. Kleinere
Zentren haben aufgrund begrenzter Fallzahlen nur unzureichende
Kenntnisse über diese seltenen Erkrankungen. Dasselbe gilt für
niedergelassene Fachärzte für Kinderheilkunde oder Innere Medizin.
Weil nur wenige Menschen betroffen sind, lohnt es sich oft nicht für
Ärzte und pharmazeutische Unternehmen, auf diesen Gebieten zu forschen.
So fehlt es an adäquater Medikamentenauswahl und speziellen
Therapieverfahren.
Kontakt: SAM Deutschland e.V.