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Ich blicke auf meine Uhr und stelle fest es ist 11 Uhr mittags und wieder habe ich den halben Tag meines jungen Lebens im Wartezimmer eines Arztes verbracht. Schon mein 3. Spezialist diesen Monat und ich hoffe dieser schafft es Klarheit in meine Situation zu bringen.

All diese unspezifischen Symptome können doch nicht ohne Grund aufgetreten sein. Dafür muss es doch eine Erklärung geben. Schwindel, Zittern, brennende Schmerzen an der Halswirbelsäule, instabile Gelenke, Erschöpfung, Magen-Darm Probleme, chronische Schmerzen, Taubheit an den Gliedmassen und viele andere neurologische Symptome beginnen nicht einfach zufällig am selben Tag oder?

Doch auch an diesem Termin starren mich zwei fragende Augen an. Ich habe aufgehört zu zählen wie oft ich gehört habe man wüsste nicht was mir fehlt (im besten Fall) oder ich solle doch einfach ein wenig mehr Sport machen und mich nicht mehr zu sehr stressen lassen (im schlechtesten Fall).

Viele Menschen mit einer seltenen Erkrankung wie der Meinen kennen solche Termine nur zu gut und wissen mit wie viel Enttäuschung, Frustration und Anstrengung unser Leben verbunden ist. Mein Weg zur Diagnose war lang und steinig und mit 3 Jahren Missdiagnosen, Frustration und Verzweiflung bestückt.

Erst nach sehr langer Zeit, unzähligen sinnlosen Untersuchungen, schadhaften Therapieversuchen und sehr viel Eigeninitiative konnte ich letztendlich von Spezialisten in den USA mit einer seltenen Bindegewebserkrankung, dem Ehlers-Danlos Syndrom, diagnostiziert werden. Dieser Tag war für mich gleichzeitig einer der Besten und der Schlimmsten meines Lebens. Von einer Sekunde auf die andere war nun endgültig klar, dass ich unter einer schweren chronischen Krankheit litt und diese mich ein Leben lang begleiten würde, ob ich nun wollte oder nicht.

Doch zumindest hatte ich endlich die Ursache allen Übels identifiziert und konnte nach vorne blicken, in ein Leben mit und rund um meine Einschränkungen. Aus der Hoffnungslosigkeit die mich über Jahre umgab wurde die Motivation für mich und Menschen mit ähnlichen chronischen Krankheiten etwas zu verändern. Ich wollte nicht nur für mehr Informationen zu meinen Krankheitsbildern sorgen, sondern eben auch einen Einblick in andere Probleme bieten die man im sozialen System als kranker Mensch hat.

Daraus entwickelte sich meine Leidenschaft für das Schreiben und mehrere Projekte wie eine persönliche Website (http://www.instabile-halswirbelsaeule.de), viele kleine deutsche und englische Beiträge für andere Blogs oder Online Magazine, ein medizinischer Artikel zum Ehlers-Danlos Syndrom und sogar mein erstes Buch (http://www.instabile-halswirbelsaeule.de/meine-awareness-projekte/) entstanden.

Doch nach wie vor wurde dadurch nur meine Stimme gehört, wollte ich aber doch gerne etwas bieten was allen chronisch kranken Menschen im deutschsprachigen Raum eine Plattform bietet.

Mit dem Gedanken dass uns alle mehr vereint als uns trennt entstand mein neues Projekt:

http://www.holy-shit-i-am-sick.de

Eine Website mit der ich mir zum Ziel gesetzt habe 1000 Geschichten chronisch kranker Menschen zu veröffentlichen. Ich hoffe damit nicht nur anderen Betroffenen Hoffnung und Hilfe geben zu können, sondern viel mehr auch unseren gesunden Mitmenschen einen Einblick in unser Leben zu ermöglichen.

Ich denke wenn wir alle zusammen aufstehen und unsere Stimme erheben werden wir auch irgendwann gehört und vielleicht, nur ganz vielleicht, können wir dadurch für mehr Toleranz und Empathie zwischen uns und unseren Ärzten, Familien, Freunden oder auch einfach nur Fremden sorgen.

Falls jemand mir seine Geschichte zukommen lassen möchte würde ich darum bitten dieses Formular zu nutzen:

http://www.holy-shit-i-am-sick.de/sende-mir-deine-geschichte/

Mit Fragen zum Projekt könnt ihr euch gerne jederzeit an mich wenden.

Die dazugehörige Facebookseite, auf der ich die aktuellen Beiträge veröffentliche findet ihr hier:

https://www.facebook.com/1000GeschichtenchronischkrankerMenschen/

Ich würde mich freuen von euch zu hören.

Gruss

Karina

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Kommentare

#1 Andreas van Bevern 2016-06-01 16:24
Interessante Geschichte.
Ich kenne dein Alter nicht, aber ich hatte immer Zeit ,über Zeit nach zu denken. Ich denke rechnerisch (Berufsbedingt) . Die größte Komponente von der wir nichts wissen (rechnerisch) ist das Ende. Das weiß kein gesunder-, oder kranker Mensch. Die Zeit , die man aufwendet um zu erkennen welche Probleme man hat kann langwierig sein. Ich stelle mir oft die Frage : lernen Mediziner immer nur aus alten Büchern und müssen sich ihr Wissen erarbeiten um nicht zur Kongruenz der alt eingesessenen zu werden?
In unserer Kleinstadt galt lange die Devise
"Es kann nicht sein, was nicht sein darf"!
Ich war wohl für viele der "Knackpunkt" das es sein kann.
Ich bin einige Jahre in der Klinik transfundiert worden. Freitag rein und mit Glück Sonntag früh raus. Eine Ambulante gab es nicht.
Da geht Zeit weg und ich stellte mir auch eine Frage : Man tut alles um mein Leben zu verlängern, aber wirft man hier nicht mit der Wurst nach dem Schinken ?
Ich habe nach Antworten gesucht, aber diese gibt es nicht wegen dieser großen unbekannten Größe (das Ende)!
Ich stellte mir dann eine andere Frage, die ich für mich selbst beantworten musste .
Transfusionstherapie(dauer und nicht nur wenn es einem zerlegt) und leben, oder ohne zum Pflegefall werden. Ich habe mich ohne Zweifel richtig entschieden. Für mein Alter ( 53) noch gut zurecht und wäre sonst wohl mit (38) zum Pflegefall geworden. Ich kannte aber Internet und wie ich mich da bewegen konnte(war in der DDR nicht möglich). Die UKE war ein Teil meiner Rettung. Ein Teil? den größten Anteil hatte ein Kinderarzt (Prof. Dr. MAAK).
Der erkannte und reagierte auf das Problem und ging dann leider in Rente.
Dann musste ich alles ausfechten . Immer neue Dr. Ärzte am laufendem Band und die UKE war meine letzte Rettung. So konnte ich doch einige Probleme lösen. In der Not heute auch noch.
Ich habe aber alles was ich benötige und bin gut aufgehoben.

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von Safai

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