Willkommen bei SAM – dem Verein für seltene Anämien in Deutschland. Unsere Website soll dir die Informationsfindung zum Thema seltene Anämien erleichtern. Bei Fragen nutze gern unser Kontaktformular, um uns eine Nachricht zu schreiben.

Wer ist SAM?

SAM Deutschland e.V. ist eine Patientenorganisation für Kinder und erwachsene Betroffenen mit (chronisch) seltenen Erkrankungen, wie Thalassämie, Diamond Blackfan, Sichelzellanämie/ Sichelzellkrankheit und transfusionsbedingten Eisenüberladungen, sowie ihren Angehörigen.

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Was will SAM?

SAM Deutschland e.V. möchte als eine Anlaufstelle für Patienten dienen. Es ist uns ein Anliegen, dass mehr Informationen über das Krankheitsbild der seltenen Anämien an die Öffentlichkeit gelangen.

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Was macht SAM?

Unser Wissen zum Thema Anämien tauschen wir gerne aus, auch international. Jährliche Familientreffen fördern den persönlichen Kontakt und individuelle Patenschaften helfen bei Sprachschwierigkeiten.

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Umfrage zum besseren Verständnis zu Patienten mit ß-Thalassämie

SAM hat in Kooperation mit blubird bio eine Initiative gestartet, um die Erfahrungen der Erkrankten, welche meist unerkannt bleiben zu erfassen.
Dieser Fragebogen ist komplett anonym und erfasst keine personenspezifischen Daten.

Hier finden sie den Link zur direkten Umfrage:

https://www.surveygizmo.eu/s3/90220930/Patient-Survey-Germany

Infos der SCD Association of America zu Corona

In den unterliegenden Anhängen befindet sich Info-Material für SCD Patienten. Weitere Übersetzungen werden folgen.

Unter diesem Link sind auch aktuelle Infos zu COVID-19 für Sichelzell-Patienten und Angehörige zu finden:

https://www.sichelzellkrankheit.info/