Willkommen bei SAM – dem Verein für seltene Anämien in Deutschland. Unsere Website soll dir die Informationsfindung zum Thema seltene Anämien erleichtern. Bei Fragen nutze gern unser Kontaktformular, um uns eine Nachricht zu schreiben.
Wer ist SAM?
SAM Deutschland e.V. ist eine Patientenorganisation für Kinder und erwachsene Betroffenen mit (chronisch) seltenen Erkrankungen, wie Thalassämie, Diamond Blackfan, Sichelzellanämie/ Sichelzellkrankheit und transfusionsbedingten Eisenüberladungen, sowie ihren Angehörigen.
Hier mehr erfahrenWas will SAM?
SAM Deutschland e.V. möchte als eine Anlaufstelle für Patienten dienen. Es ist uns ein Anliegen, dass mehr Informationen über das Krankheitsbild der seltenen Anämien an die Öffentlichkeit gelangen.
Hier mehr erfahrenWas macht SAM?
Unser Wissen zum Thema Anämien tauschen wir gerne aus, auch international. Jährliche Familientreffen fördern den persönlichen Kontakt und individuelle Patenschaften helfen bei Sprachschwierigkeiten.
Hier mehr erfahrenbluebird bio informiert – Alltägliches Leben mit der ß-Thalassämie
Anlässlich des vergangenen Events “Internationaler Tag der Thalassämie 2020” vom 8 September 2020 hatte blubird bio, Inc. eine umfassende Umfrage mit Betroffenen unterschiedlichsten Alters – auch in Kooperation mit Mitgliedern von SAM, durchgeführt.
Alle Infos und Grafiken zu dem Thema befinden sich in den unterliegenden Anhängen
Infos der SCD Association of America zu Corona
In den unterliegenden Anhängen befindet sich Info-Material für SCD Patienten. Weitere Übersetzungen werden folgen.
Unter diesem Link sind auch aktuelle Infos zu COVID-19 für Sichelzell-Patienten und Angehörige zu finden:
https://www.sichelzellkrankheit.info/
Hier ist ein aktuelles Infovideo der Patients Webinars zum Thema COVID-19 im Zusammenhang mit SCD